LO QUE DEBES SABER SOBRE EL ELA (SIN NECESIDAD DE ECHARTE AGUA FRIA ) Y SU RELACION CON EL VIH.

Es las últimas dias el desafio de la "cubeta de agua fria" se ha vuelto viral en las redes sociales para crear conciencia sobre un enfermedad llamada ELA. Pero... ¿qué tipo de enfermedad es?

¿Los homosexuales son un grupo de riesgo? ¿está relacionada con el VIH ? Cual es su traTamiento?

Hay un grupo importante de enfermedades que afectan unas células del sistema nervioso llamadas neuronas motoras, cuya función es enlazar el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. La más conocida de estas enfermedades es la Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ELA)  y se caracteriza por que dichas neuronas dejan  de funcionar gradualmente, causando la pérdida de la función de los músculos hasta que se atrofian ( se vuelven débiles, pierden su volumen y función). Fue descubierta hacia la segunda mitad del siglo XIX por  el médico francés Jean-Martin Charcot , y se  denominó así por los hallazgos : «esclerosis lateral» indica  un ‘endurecimiento’ en la zona lateral de la médula espinal, mientras que «amiotrófica»  señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular. 

El ELA ocurre mayormente en adultos entre 40 y 70 años, aunque cada vez se diagnostica con mayor frecuencia en personas más jóvenes. Afecta más a hombres que mujeres (en una proporción de 3 a 1).Su causa es desconocida, y entre las hipótesis habituales destacan los agentes infecciosos virales, disfunción del sistema inmunitario, la herencia, exposición a las sustancias tóxicas, los desequilibrios metabólicos y la desnutrición. De cada 10 casos de esta enfermedad 1 se da por un defecto genético, mientras que en los demás las causas son desconocidas.

SINTOMAS

Pueden ser muy variables de una persona a otra, dependiendo de la gravedad, avance de la enfermedad y afectación de las motoneuronas.El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. Empiezan con contracciones,calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, llegando a ocasionar habla deteriorada o nasal,dificultad para masticar, tragar, lavarse, vestirse, etc. Al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden a otras partes del cuerpo. Cuando llegan a  fallar los músculos respiratorios ( diafragma, músculos de la caja torácica) los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial.La enfermedad por sí misma no produce dolor,ni alteran los sentidos ni las funciones del conocimiento del paciente, el cual  puede llegar a sufrir  cambios emocionales ya que es conciente del avance de la enfermedad en su cuerpo.
 
DIAGNOSTICO 

Es fundamentalmente clinico.No existe prueba especifica.El diagnóstico de ELA está basado primordialmente en los síntomas y señales que el médico observa en el paciente y en una serie de pruebas como la electromiografia,resonancia magnetica,examenes de sangre y orina.Las manifestaciones neurologicas del ELA pueden ser similares a las afecciones neurológicas secundarias al VIH, el virus de la leucemia de células T humana (HTLV, por sus siglas en inglés), y otras que pueden imitar ciertas facetas de la enfermedad y deben ser consideradas al hacer el diagnóstico.

ELA Y VIH 

Desde hace más de 20 años se ha reportado la  asociacion entre enfermedades de la neurona motora ( como el ELA) e infeccion por el VIH.Se plantea que la infeccion por este virus puede ocasionar enfermedades de la neurona motora a traves de varios mecanismos: daño directo por el mismo VIH u otros organismos oportunistas, proteinas del virus, elevacion de compuestos quimicos celulares en respuesta a la infeccion por VIH,etc. Si bien  las formas clínicas de presentacion del ELA pueden ser similares a las asociadas por coinfeccion  por VIH, el inicio del cuadro a una edad mas temprana de la promedio, la ràpida progresion del cuadro  y la posible estabilizacion de los sintomas ( o inclusive mejoria ) luego de terapias con  antiretrovirales hacen sugerir que esta asociacion no es accidental y que el ELA se debe sospechar en todo paciente con factores de riesgo para VIH .Sin duda hace faltas mas estudios para confirmar o no dicha asociaciòn.

TRATAMIENTO 

Por desgracia, la ELA no tiene cura y acaba en fallecimiento en todos los casos. Hay fármacos que combaten algunos de las molestias cómo los calambres o las alteraciones del sueño, alargando la supervivencia por varios meses.El tratamiento esta enfocado en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes: cuidados de apoyo, rehabilitación  terapia fisica, terapia del habla y lenguaje. El pronóstico de vida oscila entre 2 y 5 años, y no más de 10. Sin embargo, esto puede ser relativo segun factores individuales de cada enfermo .De hecho, el caso más famoso conocido es el de Stephen Hawking, quien ha sobrevivido la enfermedad por más de 50 años.

Hay una asociacion de ELA en Perú, Ubícalos en facebook como ELA PERU ( su logo es una mano azul y verde) o a su correo Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.. Todos pueden ayudar..se echen o no un baldazo de agua fria.

HANS FERNANDEZ
Miembro de GENERACION INCLUSIVA
Médico voluntario de VOLUNTADES LIMA NORTE

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